Erfahrungssberichte
Erlebnisse und Erfahrungen von anderen Betroffen oder Angehörigen sind eindrücklich und zeigen viele Möglichkeiten und Wege auf, die eigene Situation zu meistern und zu reflektieren.
Wir veröffentlichen hier Berichte von Menschen, die selber erzählen oder deren Erfahrungen von uns wiedergegeben werden, viele davon aus unserer Zeitschrift «info».
Die Einträge werden laufend erweitert. Wenn Sie Ihre Erlebnisse oder Erfahrungen teilen möchten, senden Sie Ihren Text an info@muskelgesellschaft.ch, am besten mit Bildern (hochauflösend). Auf die Veröffentlichung besteht kein Anspruch.
Ferienlager
Die Ferienlager sind für Betroffene etwas vom Wichtigsten im ganzen Jahr. Aber auch die Betreuenden geniessen das Zusammensein auf besondere Art. Darum erhalten wir von jedem Ferienlager einen Bericht, der die vielfältigen Aktivitäten und die jeweils gute Stimmung widerspiegelt.
2020 – Computer-Lager in Gontenschwil
Am 22. Februar 2020 startete die Projektwoche unter dem Motto “Video-Workshop”. Wie der Titel vermuten lässt, drehte sich alles ums Filme drehen und schneiden. Zehn fleissige und enthusiastische Teilnehmende sowie 23 engagierte Betreuende machten diese Woche zu einem unvergesslichen Erlebnis.
2019 – Sportlager Sumiswald
Vom 21. bis 24. November 2019 fand zum ersten Mal ein Lager der Muskelgesellschaft mit dem Schwerpunkt Powerchair Hockey statt. In Zusammenarbeit mit Swiss Powerchair Hockey wurde an vier Tagen mit den Teilnehmenden an ihren technischen und taktischen Fertigkeiten gefeilt und natürlich viel gespielt.
2019 – Computerlager in Gontenschwil
Von den stillen Helden des Alltags
Ja, wer betreut hier eigentlich wen? Diese Frage habe ich mir in der vergangenen Woche des Öfteren gestellt.
2019 – Erwachsenenlager in Einsiedeln
Nach einer Vorstellungsrunde am Abend begannen auch schon viele fleissig mit der Planung von Ausflügen. Zur Auswahl standen zahlreiche regionale, aber auch ausserkantonale Sehenswürdigkeiten und Attraktionen.
2019 – Erwachsenenlager in Delémont
15 Teilnehmende und 36 Betreuende verbrachten zwei Lagerwochen gemeinsam im Centre Saint-François nahe der Altstadt von Delémont.
2019 – Kinderlager in Melchtal
Superhelden@Melchtal
Wir schreiben das Jahr 3050. Die Welt ist nicht mehr, was sie einmal war. Fliegende Autos, Beamen und Angst vor dem Dark Knight – alles alltäglich.
Erlebnisse von Betroffenen und Angehörigen zu weiteren Themen und Lebensbereichen dank der Unterstützung der Muskelgesellschaft
Mein grösstes und coolstes Abenteuer
Die Vorfreude auf den Flug hielt sich in Grenzen, da ich einige Horrorgeschichten gehört habe – wie beispielsweise fehlende Gepäckstücke oder beschädigte Hilfsmittel. Und natürlich freute ich mich auch nicht darauf, 12h an einen Sitz gefesselt zu sein und ich fürchtete mich davor, wie ich überhaupt ins Flugzeug kommen sollte. Vollbepackt mit Material haben wir uns aber dem Abenteuer gestellt und sind mit dem Taxi am Zürich Flughafen angekommen.
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Let‘s roll Amsterdam!
Endlich 16! Zum Geburtstag wünschte sich die muskelkranke Neva Ferien ohne Eltern, Verwandte und Bekannte. Ihre Eltern liessen den Wunsch wahr werden und organisierten eine Reise mit ihrer Freundin Elena. Das Ziel des Abenteuers sollte Amsterdam sein.
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Reisen trotz Handicap
Ich heisse Ueli Scheidegger, Jahrgang 1956, seit 1999 Diagnose Muskeldystrophie Curschmann Steinert. Nach mehreren Stürzen und abnehmender Kraft in den Händen suchte ich den Arzt auf. Er stellte die Muskeldystrophie fest und prophezeite mir und meiner Frau, dass ich in ca. 10 Jahren im Rollstuhl sitzen werde.
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Christa Bettex – eine lange Reise
Gilles ist letztes Jahr unerwartet verstorben. Seine Lunge war abermals mit
Schleim verklebt, das Abhusten schaffte er mangels Kraft in der Brustmuskulatur schon lange nicht mehr und das Absaugen war manchmal schmerzhaft. Sein schwaches Herz blieb dann plötzlich stehen. «Er wollte wohl einfach nicht mehr,» sinniert seine Mutter, Christa Bettex.
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Eine Reise nach Singapur
Da meine Schwester seit gut einem Jahr in Singapur lebt, kam je länger je mehr in mir der Gedanke auf, sie in Singapur zu besuchen. Als der Entschluss gefasst war, suchte ich Betreuer, die mich auf dieser Reise begleiteten und finanzielle Unterstützung.
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Reisebericht
Mit unserem neuen Auto (Danke den Sponsoren!!!) fahren wir nun zum ersten Mal seit sehr langer Zeit in die Ferien. Erstes Ziel ist Bèziers in Südfrankreich
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Sommerferien
Wir fuhren um ca. 23:46 Uhr zuhause ab. Durch die gesamte Nacht, fuhren wir nach Umag in Kroatien. Mit uns fuhr Dominique. Ich und Damian sassen am Fenster. In Mailand machten wir Pause und assen etwas Kleines um uns zu stärken.
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Ferienbericht Burgund
Am 15. Juli 2017 starteten unsere langersehnten Sommerferien auf dem Hausboot im Burgund. Am frühen Morgen sind wir mit dem Privatauto von Büren an der Aare aus losgefahren und hatten 3 Stunden bis zur Basisstation «St. Jean-de-Losne» wo das Hausboot bereits auf uns wartete. Nach dem einchecken mit einer kurzen Einführung, startete unser wasserreiches Abenteuer mit dem Hausboot namens «Horizon 1».
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zeka-Rollers in Prag
Ahoj* in Prag (Gruss unter Bekannten)
Am Freitag, 5. Mai stand vor der Schule des zeka ein grosser Bus mit Rollstuhllift. Eilig wurde er mit Sportrollstühlen, Pflegeliften und Gepäck beladen und als Spieler, Helfer und Fan’s eingestiegen waren, konnte die 900 km lange Fahrt nach Prag unter die Räder genommen werden. Dort fand der 5. Pragcup, ein internationales Powerhockey-Turnier statt und die zeka-Rollers wollten nach 2015 zum zweiten Mal Mitteilnehmer sein.
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Vom 21. bis zum 25. August 2017 ging ich in die Landschulwoche nach Scuol
Am Montag ging ich in das Auto, das die Muskelgesellschaft für mich gemietet hatte. Wir fuhren etwa 3 Stunden bis nach Scuol. Der Montag gefiel mir am besten, weil der Foto-OL so spannend war. Zuerst mussten wir über eine Holzbrücke und ich hatte ein schlechtes Gefühl. Kurz darauf mussten wir an einem Stromkasten das Schildchen suchen, ich fand es als Erster.
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Reisebericht einer Kreuzfahrt durch die Karibik
Ohne eure Hilfe wäre es für mich nicht möglich gewesen, mir den Traum einer Amerika-Reise zu verwirklichen. Vielen, vielen herzlichen Dank dafür.
Nach einem angenehmen, aber langen Flug von Zürich nach San Francisco schlief ich ersteine Nacht dort. Am folgenden Abend erkundete ich mit meinen Begleiterinnen Chinatown.
Die Strassen führten steil bergauf und bergab! San Francisco ist sehr schön und rustikal. Wir spürten noch den Jetlag in den Knochen und waren entsprechend müde.
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So richtig Sommerferien
Schon länger planten wir eine etwas längere Reise zu unternehmen und wollten mal wieder so „richtige Sommerferien“ machen. Unser Entscheid fiel dann relativ schnell auf Teneriffa. Wir hatten zwar anfangs etwas Respekt mit zwei Rollstühlen zu fliegen, weil die Gefahr, dass dabei etwas am Rollstuhl kaputt geht, doch etwas grösser ist, doch schlussendlich klappte alles gut.
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Meine Ferien 2017
Die Ferien begannen in der Schweiz. Das Ziel war Hamburg. Ich fuhr mit dem Zug 6 Stunden. Im Jungen Hotel habe ich 7 Nächte übernachtet. Am 1. Tag habe Ich meine Kleider ausgepackt und nach dem aus Packen ging ich ins Restaurant. Am 2. Tag ging ich in den Lego Shop und Kaufte ich mir den Lego Porsche von Lego Technik. Am 3. Tag bin ich durch den Elbtunnel spaziert. Am 4. Tag habe ich eine Hafenrundfahrt gemacht. Am 5. Tag war ich in der Elbphilharmonie und in der Miniatur Wunderwelt. Später war ich noch drei Tage im Legoland in Dänemark.
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Kreuzfahrt 2017
Esther Lüscher leidet an den Folgen einer nicht genauer definierbaren Muskelkrankheit. Im Sommer 2017 hat sie mit Unterstützung der Muskelgesellschaft einer Assistentin eine Kreuzfahrt durchs östliche Mittelmeer gemacht.
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Unser erstes Duchenne-Treffen in Stuttgart 2017
Vom 23. bis 25. Juni 2017 fand das zweite Duchenne-Treffen der deutschen Facebook Gruppe „Muskeldystrophie Duchenne“ in Stuttgart statt. Keine Tagung, kein Infoveranstaltung, nichts dergleichen, sondern einfach ein gemütliches Beisammen sein mit zwei Ausflügen in den Zoo und zum Fernsehturm. Klar war Duchenne auch immer ein Thema, jedoch schon fast im familiären Rahmen, und dass obwohl wir 45 Personen waren. Vom süssen vier jährigen Mats bis zu den Ü40ern wie Luigi und ich, waren alle Altersklassen vertreten. Von nah und fern kamen die Betroffenen, um sich endlich mal kennenzulernen.
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Unsere Reise nach Strassburg
Wir kamen an einem gemütlichen Tag in Strassburg an und konnten uns im schönen Hotel direkt einrichten, bevor wir etwas in der Stadt umher schlenderten und bereits in kurzer Zeit viele schöne Plätze antrafen.
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Ferienbericht Portugal
Herzlichen Dank, dass Sie mir diese Ferien ermöglicht haben. Wir haben traumhafte Tage in Portugal verbracht. Bereits am ersten Tag auf dem Flughafen morgens um 6 Uhr hatten wir das erste Abenteuer: unser Flug wurde storniert, unsere Abflugzeit wurde auf 18 Uhr verschoben. Frau Fröhlich konnte bewirken, dass wir über Frankfurt umgeleitet wurden und
so nur drei Stunden von den Ferien „verloren“.
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Ein Tag mit Handikos in Pristina
Austausch mit Menschen mit Behinderung aus verschiedenen Ländern
Im Juli 2017 besuchte ich nach zwei Jahren erneut mein Heimatland Kosovo. Als ich acht Jahre alt war verliess meine Mutter mit uns Kindern das Land (Ausbruch des Kriegs in ehemaligen Jugoslawien), um in der Schweiz mit unserem Vater zusammen zu leben.
Kaum waren wir hier, stellte sich heraus, dass drei von uns vier Geschwistern an der Muskeldystrophie Gliedergürtel Typ 2D leiden.
Wohngemeinschaft mal anders
Pesche Buri und Thomas Bertolosi leben in einer Wohngemeinschaft selbstbestimmt zusammen. In einer barrierefreien Mietwohnung meistern sie ihren Alltag mit Betreuung rund um die Uhr. Insgesamt beschäftigen sie 12 Angestellte.
Mit FA in der Gemeinschaft leben
Die Kalkbreite-Überbauung in Zürich ist schweizweit auf grosses Interesse gestossen. Mitten in der Stadt und über einem Tramdepot wurde ein visionäres Projekt verwirklicht, das die komplexen örtlichen Gegebenheiten berücksichtigt und zugleich die Vorgabe eines sozial, ökologisch und ökonomisch pionierhaften urbanen Lebensraums in zeitgenössische Architektur umsetzt.
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«Ich würde es sofort wieder tun!»
Bernd Zumoberhaus (www.bernd-zumoberhaus.ch) hat sich eine Wohnung gekauft und sie an sein Leben mit einem Handicap (SMA) angepasst. Eine Herausforderung.
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«Ich tipp‘ mal schnell das Licht aus!»
Umfeldsteuerung und Heimautomation am Beispiel der barrierefreien Probewohnungen der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
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Begleitetes Wohnen: selbständig und unterstützt
«Den Alltag allein zu meistern ist mein grösster Stolz! Doch schleichend merke ich, der Alltag fällt mir zunehmend schwerer. Damit habe ich schon gerechnet. Aber jetzt schon mein selbstbestimmtes Leben ganz aufzugeben geht gar nicht!» Moment! Zwischen «entweder – oder» gibt es Einiges, das wir gerne aufzeigen möchten.
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Neue Wohnformen für Erwachsene bei zeka
Im Jahr 2010 nahm das Wohnhaus Aargau in Baden-Dättwil den Betrieb auf. Innert kürzester Zeit waren die 25 Wohnstudios für Menschen mit schweren Körperbehinderungen voll belegt. Seit Anfang 2011 führen wir eine immer umfangreicher werdende Warteliste. Mit dem Kauf von drei neu errichteten Eigentumswohnungen in Baden-Rütihof erfolgt nun ein erster Ausbauschritt in unserem Bereich Erwachsene.
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Inklusion ist keine Einbahnstrasse
Als Jan Oehninger dauerhaft einen Rollstuhl brauchte, da war er bereits 13 Jahre alt. Doch schon länger verhinderte die Muskeldystrophie Duchenne, dass er an den Spielen seiner Kameraden auf dem Pausenplatz teilnehmen konnte. Das machte ihn zu einem Aussenseiter.
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Evaluation Jumbo-Contacters
Die Jumbo-Markt AG hat in ihrer Maxi-Filiale im Zürcherischen Dietlikon Arbeitsplätze für zwei Personen mit starker körperlicher Behinderung geschaffen. Wir wollen lernen aus diesem Projekt und führen deswegen eine Evaluation zur Arbeitsintegration durch.
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«Jumbo Contactor», Mitarbeit im Rollstuhl
«Es wäre schön, wenn solche Beispiele Schule machen würden und es ganz normal wird, dass man im Alltag immer wieder auf Menschen mit Behinderung trifft, welche in die Arbeitswelt integriert werden.»
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Behindert – (k)ein Recht auf Arbeit
In einem Pilotversuch beschäftigt Jumbo Menschen mit Behinderung als Auskunftspersonen, von Martin Kolb und Dieter Buss
In einem französischen Supermarkt. Der junge Mann an der Kasse lächelte, sprach aber kein Wort, was irritierte. Auch beim Herausgeben des Retourgeldes lächelte er, sagte aber nichts. Während des Zurückblickens, beim Verlassen der Kassenzone, war ein Schild zu entdecken auf dem stand: «Ich bin taubstumm».
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Artikel erschienen im arzt / spital / pflege, 4.2015
Praxisbeispiel: Jumbo-Markt AG
«Ich kenne ganz viele Kollegen, die immer wieder von ihrem Job geredet haben und ich konnte nicht mitreden. Und mittlerweile kann ich den Leuten sagen, ich arbeite beim Jumbo! Wo ich ständig angesprochen werde, ist im Zug. Die Leute sagen zum Beispiel: “Ich hatte Spätdienst bis um 20 Uhr“, dann sage ich: „Ich auch!“. Solche Gespräche entstehen öfter. Die Leute finden dann: „Ah wow, das ist ein Rollstuhlfahrer der arbeitet!“»
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Bericht über Eingliederung/Inklusion auf www.compasso.ch
Bewegung als Therapie gegen eine Muskelkrankheit
Der Schnee ist sein Element – es gibt kaum ein Schneesportgerät, das er nicht beherrscht. Und folgerichtig beginnt es zu schneien, als wir uns trafen. Vielleicht verwundert dieses Thema mitten im Sommer; aber für Roland Thomke hat der Winter schon begonnen.
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Vom Bauingenieur zum Pflegefachmann
Weil der ausgebildete Zimmermann und Bauingenieur Thomas Heller die Arbeitssituation auf dem Bau mit Kostendruck und vor allem in sozialer Hinsicht als unhaltbar empfand, liess er sich zum Krankenpfleger umschulen. Seine Erfahrungen an der ersten Arbeitsstelle führten zur Ernüchterung.
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In die Arbeitswelt begleitet – zwei Berichte aus der Praxis
Die Behinderungsspezifische Beratung und Begleitung (BBB) unterstützt die berufliche Integration von Jugendlichen der Schulen von zeka. Zwei Sonderschullehrerinnen des zeka Zentrum Aarau erzählen, wie zwei Schüler mithilfe der BBB den Schritt in den Berufsalltag erlebten.
Selbstbestimmung – immer wieder eine Entscheidung!
aus Magazin Cerebral Nr. 2, 6|2019, Text Simone Leuenberger, Fotos zVg
Selbstbestimmt leben mit persönlicher Assistenz – DIE Ur-Forderung der Selbstbestimmt-Leben-Bewegung!
Seit 2012 ist dies auch in der Schweiz möglich – zumindest auf dem Papier. Allerdings nicht für alle. Und: Es bleibt ein täglicher Kampf. Aber, dies vorweg: Es lohnt sich!
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Selbstbestimmt dank Assistenz
aus Procap-Magazin 03/18, Text Franziska Stocker, Fotos Miriam Künzli
Der erste Eindruck von Timo Felder: humorvoll, wach, intelligent, offen. Es ist nicht das erste Mal, dass der 28-Jährige über sein Leben und seine Rolle als Arbeitgeber spricht. Er wird immer wieder für Vorträge angefragt, denn er ist inzwischen aufgrund seiner eigenen Erfahrungen als Arbeitgeber Experte geworden für den Assistenzbeitrag der IV.
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«Ich will und werde ein normales Leben
führen»
Mir wurde in der Jugend sehr schnell bewusst, dass ich mich von meiner Behinderung (Muskelatrophie Typ 2) nicht unterkriegen lassen darf. Ich will und werde ein normales Leben führen. Meine Behinderung ist nicht mein Lebensinhalt und soll es auch nie werden. Ich, Nadja Schmid, bin mittlerweile 28 Jahre alt und lebe ein glückliches Leben mit meinem Partner Mathias.
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Nicht «Betreuung» – «Assistenz»!
Sandra Adoko ist seit drei Jahren Assistentin einer muskelkranken Frau. Zusammen mit ihren Kolleginnen leistet sie wichtige Unterstützung bei allen Verrichtungen des täglichen Lebens und sichert so die Selbstbestimmung ihrer Arbeitgeberin.
Quelle: Procap-Magazin 03/18, Text Franziska Stocker, Fotos Miriam Künzli
Ein Training reicht nicht mehr. Nicht nur die Vorbereitung auf eine Weltmeisterschaft hat sich im letzten Jahrzehnt fundamental verändert, auch die teilnehmenden Nationen kommen allmählich von allen Kontinenten.
aus Paracontact, Herbst 2018, von Martin Wenger
Hindernisfreie Mobilität im Kanton Zürich
Die Veranstaltung «Hindernisfreie Mobilität im Kanton Zürich» wurde am 26.09.2019 durch die
Behindertenkonferenz Kanton Zürich (BKZ) organsiert und traf auf grosses Echo, sicher auch dank der Referenten, welche die Anliegen und Fragen von uns Menschen mit Behinderungen sehr ernst nahmen und nehmen.
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Fliegen als Lebensschule
«Das kann ich nicht, ich bin ja behindert», das dachte Simon Baumgartner früher. Seit dem Mai 2017 hat sich das grundlegend geändert. In dieser Zeit begann er Gleitschirm zu fliegen.
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Gespräch mit Simon Baumgartner, aufgezeichnet von Kurt Broger
Fotos: aus Bestand Simon Baumgartner
«Ohne die Hilfe von zeka hätten wir das nicht geschafft»
Die Muskelgesellschaft hat mit demselben Betrag wie zeka mitgeholfen.
Um ihre Tochter Celine sicher transportieren zu können, benötigte die Familie Graber/Alameda ein behindertengerechtes Auto. Dank Spendengeldern konnte zeka schnell und unbürokratisch zu einem geeigneten Transportfahrzeug für Celine verhelfen. Mit diesem kann die 10-Jährige samt ihrem Elektrorollstuhl und zusammen mit ihrer Familie Fahrten unternehmen.
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Text: Sascha Komenda, Leiterin Marketing, PR und Fundraising
Fotos: zVg
Tobias’ Leben
Über das Leben mit einem Muskelkranken vom Typ Duchenne
Susanna Hanke erzählt in diesem Buch zusammen mit ihrem Sohn Tobias aus dem Leben eines jungen Mannes, der an Muskeldystrophie Duchenne erkrankt ist.
Das Heft kann als PDF hier heruntergeladen werden.
Eine Krankheit, die sprachlos macht
Komisch, wie es klingt, wenn eine Maschine die eigenen Gedanken ausspricht. Und dann erst noch auf Bündnerdeutsch! Dabei bin ich, Rita Tresch, in Attinghausen geboren und aufgewachsen, eine Urnerin durch und durch. Und doch mag ich Selina – so heisst meine neuste elektronische Stimme, entwickelt vom Zürcher Unternehmens Slowsoft. Selina ist warm, sympathisch und weniger distanziert als die bisherige Hochdeutsche Computerstimme. Sie ist näher an meiner. Das sagen auch meine Angehörigen.
Aus Zentralschweiz am Sonntag, 20.1.2019,
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Link zur Website www.ritatresch.ch
Ein Leben mit SMA
Bescheiden und zurückhaltend ist seine Erscheinung, aufmerksam und präsent sein Geist. Wer mit Rolf Christen ins Gespräch kommt, wird rasch fasziniert sein von seinem reichen Erfahrungsschatz, von Erzählungen aus verschiedenen Lebensbereichen und seinem Wissen aus unterschiedlichen Fachgebieten. Der bei Fussgängern so tief sitzende Mitleideffekt angesichts Rollstuhlfahrenden verblasst gleich ganz – Rolf Christen lebt seit seiner Kindheit mit der schweren Krankheit SMA.
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Link zur Diagnose Spinale Muskelatrophie SMA
Myotone Dystrophie (Maladie de Steinert): Informationsveranstaltung 2017 der Groupe d’Intérêt Steinert in Frankreich, von Erich Maurer
Am 17. Juni 2017 hatte die französische Arbeits- und Interessengruppe «Groupe d’Intérêt Steinert» Betroffene und deren Angehörige zu einer halbtägigen Informationsveranstaltung in Pontarlier/Frankreich eingeladen. Mit vier Mitgliedern meiner Selbsthilfegruppe, drei Betroffenen der westschweizerischen Patientenorganisation ASRIMM und ungefähr 15 Familien aus der Grossregion nördlich des Juras habe ich einen spannenden und informativen Nachmittag verbracht.
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Link zur Diagnose Myotone Dystrohie
Myotone Dystrophie (Maladie de Steinert), Zusammenarbeit 2016 mit Frankreich, von Erich Maurer
Im vergangenen Jahr hatte ich Alain Geille an der IDMC-10 Konferenz in Paris kennengelernt. Er leitet die Groupe d’Intérêt Maladie der Steinert (GIS), eine nationale Arbeitsgruppe der AFM-Téléthon in Frankreich. Am 23. April 2016 hatte ich an einer durch ihn organisierten Informationsveranstaltung in Vandoeuvre-les-Nancy teilgenommen und bin für den 9. Juli zu einem ersten Treffen der nationalen Arbeitsgruppe in Paris eingeladen worden.
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Link zur Diagnose Myotone Dystrohie
Myotonic Dystrophy-Konferenz und jährliche Mitgliederversammlung 2016 in Nottingham, von Erich Maurer
Im vergangenen Jahr hatte ich Margaret Bowler an der IDMC-10 Konferenz in Paris kennengelernt. Sie ist die Gründerin und Vorsitzende der Myotonic Dystrophy Support Group in England. Dieses Jahr hatte sie mich im Namen der MDSG zur Jahreskonferenz vom 25.-24. Juni nach Nottingham eingeladen, um den Teilnehmenden die Ziele der Selbsthilfegruppe für Menschen mit Myotoner Dystrophie in der Region Nordwestschweiz vorzustellen.
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Link zur Diagnose Myotone Dystrohie
Mit einer Erbkrankheit leben!
Ein Ratgeber – auch für Jugendliche
Buchbesprechung
«Ich bin eine vom Reisevirus infizierte Rollstuhlfahrerin,» sagt Silvia Knaus über sich selber. Ihre Geschichte ist in kurzer Form in diesem Buch zu erfahren und macht Mut. Denn Mut braucht, wer von einer Erbkrankeit betroffen ist, sei es selber oder als Angehöriger.
Der Autor Hansjakob Müller, Prof. Dr. med., Facharzt FMH für Medizinische Genetik hat verschiedene Interviewpartner zu Wort kommen lassen – Betroffene und Fachleute – und unterschiedliche Bereiche beleuchtet, die Informationen in dieser Situation vermitteln sollen. Medizinisch-genetische Aspekte werden beleuchtet, ergänzt durch Erfahrungsberichte und einem Adressverzeichnis einschlägiger Stellen.
Karma, wir müssen reden
Buchbesprechung
Guter Umgang mit schlechten Diagnosen. Vor einigen Jahren wurde bei mir eine seltene, sogenannte «neuro-degenerative Erkrankung» festgestellt – mit sehr düsteren Aussichten. Wie ich da wieder heraus kam, habe ich hier zusammengetragen, siehe Link unten – Henrik Heuermann, Leseprobe (erschienen auch im «info» 03.14)
DMD und ich
In dieser Geschichte beschreibt David seine Kindheit mit der seltenen Krankheit Muskeldystrophie Duchenne.
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Link zur Diagnose Muskeldystrophie Duchenne DMD
Auszüge aus Wissensmagazin «Seltene Krankheiten – Einblicke in das Leben betroffener Familien» des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten. Mit freundlicher Genehmigung der Herausgeberin. Die Angaben zu den Schreibenden und Fotografierenden finden Sie hier
Milena und Julian – wie zwei krumme Bäume, die viele Früchte tragen
Bei Angelika und Mirco hat das Schicksal gleich zweimal zugeschlagen: Ihre Kinder Milena und Julian leiden beide an der Merosin-Negative Kongenitale Muskeldystophie. Dass es gleich beide Kinder trifft, sei so selten «wie ein Sechser im Lotto», sagt Mirco. Den Mut hat die Familie trotzdem nicht verloren.
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Eine Laune des Glücks
Céline wurde mit Muskeldystrophie Ullrich geboren. Die Krankheit ist in ihrem Fall nicht erblich bedingt, sondern kann als eine Laune der Natur bezeichnet werden. Für ihre Eltern ist die fünfjährige Céline ein wahres Glück. Klar hadern auch sie mit dem Schicksal eines behinderten Kindes. Der Verlauf der Krankheit und die Fortschritte, die das kleine Mädchen macht, geben aber Anlass zu viel Hoffnung.
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Wenn Mutter und Tochter die gleiche Krankheit haben
Die Diagnose Charcot-Marie-Tooth (CMT) wurde bei Nicole erst gestellt, als sie Anfang zwanzig war. Sie war die erste Betroffene in ihrer Familie und die Krankheit nicht bekannt. Anders bei ihrer heute achtjährigen Tochter Leonie. Als sich erste Gangauffälligkeiten bei ihr zeigten, reagierte Nicole sofort und liess ihre Tochter abklären. Mit dem Ergebnis: auch sie ist von CMT betroffen.
Mein erstes Mal mit dem Myosuit
Ein Selbstversuch von Franziska Leu
Es war spannend und gleichzeitig fordernd. Je älter ich werde, umso mehr wird mir bewusst, dass die einzige Konstante im Leben die Veränderung ist. Somit passte das «neue» Laufen lernen und das intensive Training mit dem Myosuit optimal und der Kräfte-/Reise- sowie Zeitaufwand – bei muskelkranken Menschen oft elementar, – lag ebenfalls im Rahmen.
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Bedeutung der Physiotherapie: «Ich muss mich doch auch einmal bewegen können!»
Mit freundlicher Genehmigung aus zekazin, 1/2017
Die drei Jugendlichen José, Florian und Niklas, alle drei im Rollstuhl, gehen im zeka Zentrum Baden in die Oberstufe. José interviewt Florian und Niklas zum Thema Physiotherapie. Alle drei Jungs gehen bei Rahel Rietmann zur Physiotherapie. Sie ist beim Gespräch als Protokollantin und Zuhörerin dabei und ergänzt einige Statements.
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«Die grössten Herausforderungen liegen für mich nicht im schulischen Bereich»
Mit freundlicher Genehmigung aus zekazin, 2/2017
Nils Schlatter besucht das dritte Gymnasiumjahr an der Neuen Kantonsschule in Aarau. Der 17-Jährige berichtet, wie er den Schulalltag trotz körperlicher Beeinträchtigung erlebt.
Computerlager in Gontenschwil 2018
Einmal mehr begeisterte das Thema «Fotografie» die jungen Betroffenen. Lucas Föllmi, selber muskelkrank, leitete souverän durch die Materie.
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Ferienlager im Tessin
Obwohl man den Tag problemlos in der wunderschönen Hotellanlage beim Baden oder Dog Spielen unter den Bäumen verbringen konnte, wurden zahlreiche Ausflüge organisiert und unternommen
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Lagerbericht aus Basel
Das Angebot hier in Basel war riesig und jeden Tag gab es spannende Dinge zu erleben, sei es ein Abstecher zum Roche-Turm, ein Besuch im Zoo oder die Mondfinsternis im Naturbad Riehen.
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Wie Walt Disney gerettet wurde!
Das Lagerthema lautete «Walt Disney ist bankrott». Die Aufgabe bestand folglich darin, den Aktienkurs wieder in luftige Höhen zu bringen.