Wofür wir Ihre Spende verwenden
Informations- und Weiterbildungsangebote
Kurse für Betroffene, Angehörige und Fachpersonen
26 Kurse für 686 Teilnehmende
Eingesetzte Mittel: Fr. 125‘000
Zum Beispiel: ALS-Care Trainings
Eine Staffel von 7 Kursen in welchen Betroffene, Angehörige und Fachpersonen wichtige Informationen zur Krankheit und zum Umgang mit der Krankheit erfahren. Themen wie Atmung, Ernährung, Kommunikation aber auch Patientenverfügung helfen, mit der Krankheit umzugehen.
Zum Beispiel: Der Familientag 2021 zum Thema «Wie stärke ich meine Gesundheit».
Ein Tag voller Workshops und Referate rund um das Thema Gesundheit.
Eine wichtige Motivation bei Entscheidungen für oder gegen einen Weg ist das Wissen um die eigenen Möglichkeiten in der Zukunft. Dafür muss man aber seine Möglichkeiten, oder die Möglichkeiten seiner Kinder erst abschätzen können. Den Familien mit muskelkranken Kinder Möglichkeiten und Wege aufzuzeigen, ist das Ziel der Schweizerischen Muskelgesellschaft mit dem Familientag.
Hilfeleistung aufgrund von Gesuchen
75 Gesuche
Eingesetzte Mittel: Fr. 195‘000 eigene Mittel; Fr. 50‘000 über andere Stiftungen vermittelt
Es können Sach- und Tiergesuche eingegeben werden. Sachgesuche betreffen vorwiegend Hilfsmittel für den Alltag oder für Powerchair-Hockey, Ferienunterstützungen, behinderungsbedingte Mehrkosten von Ausbildungen, Hilfe in finanziellen Notlagen oder Mitfinanzierung von Autoumbauten.
Für Tiere können vor allem medizinische Kosten beantragt werden. Love Ride und eine Tierstiftung unterstützen uns bei der Finanzierung.
Weitere Informationen: Gesuche
Beratung und Unterstützung
1‘092 Stunden Beratung
Eingesetzte Mittel: Fr. 125‘000
Telefonische Erstauskunft, Triageberatung für Angehörige und Betroffene vor allem zu Themen, die den Alltag betreffen. Es dreht sich häufig um Fragen zu Hilfsmitteln, Sozialversicherung aber z.B. auch, wo eine spezialisierte Therapie verfügbar ist.
Kontakt: +41 44 245 80 30
Weitere Informationen: Persönliche Beratung
Kontakt- und Selbsthilfegruppen
30 Selbsthilfegruppen mit ca. 70 Gruppentreffen
Eingesetzte Mittel: Fr. 60‘000
Die Gruppen sind eigenständig für und durch muskelkranke Menschen aktiv. Wir unterstützen die Gruppen finanziell, mit Inhalten für Treffen, mit Workshops oder in der Administration; je nach Bedürfnis. Der Schwerpunkt liegt aber auf der Eigenständigkeit der Gruppen. Jedes Jahr führen wir für die Leitenden einen zweitägigen Boxenstopp durch, bei dem aktuelle Themen und Probleme besprochen werden. Es wird das vergangene Jahr reflektiert und kommende Aktivitäten besprochen.
Weitere Informationen: Selbsthilfegruppen
Freizeit und Ferienangebote, Mehrtageskurse
4 Ferienlager für insgesamt 25 muskelkranke Kinder und 30 muskelkranke Erwachsene
3 Mehrtagestreffen für 33 muskelkranke Erwachsene
Eingesetzte Mittel: Fr 406‘000
Wichtiger Termin für viele Mitglieder sind jedes Jahr die Ferienlager. Für die Kinder findet das einwöchige Compi-Lager jeweils im Februar/März statt. Das Lager funktioniert wie ein Klassenlager mit edukativem Programm. Themen waren zum Beispiel Hörspiel, Fotografie, Film-Produktion etc.
Im Sommer finden dann die drei zweiwöchigen Sommerferien für Erwachsene und Kinder statt. Die Ferienangebote sind immer in der Schweiz. Die Kinder aktuell in Melchtal, die Erwachsenen an verschiedenen Orten in der Schweiz.
Ferienberichte finden Sie mit diesem Link
Die Ferienlager werden jeweils von ca. 110 freiwilligen Betreuenden begleitet. Diese übernehmen die notwendigen Assistenz- und Pflegeaufgaben.
Weitere Informationen: Ferienangebote
Muskelzentren / Myosuisse / Patientenregister
7 Muskelzentren in der Schweiz, ein Patientenregister, verschiedene Treffen aller Organisationen, die sich in der Schweiz für muskelkranke Menschen einsetzen
Eingesetzte Mittel: Fr. 385‘000
Care-Managerinnen in den Muskelzentren Basel, Bern, St.Gallen, Zürich, Lausanne, Genf und Bellinzona helfen den muskelkranken Patienten bei der Terminkoordination, beraten bezüglich Leistungen die rund um den Spitaltermin stattfinden oder für den Alltag und helfen mit Rat und Tat.
Regelmässige Treffen der Ärzte in den Muskelzentren sowie Weiterbildungen garantieren, dass ein hoher Qualitätsstandard in der medizinischen Versorgung in der Schweiz gewährleistet werden kann. Die Zusammenarbeit mit den Schwestergesellschaften in der Romandie (ASRIMM) und Tessin (MGR) sowie der Forschungsstiftung (FSRMM) sind Garanten, dass innovative Projekte in der ganzen Schweiz umgesetzt werden. Beispielsweise das Patientenregister für Duchenne und SMA, welches im internationalen Vergleich eine sehr hohe Quote registrierter Betroffener aufweist.
Weitere Informationen: Myosuisse
Weitere Informationen: Regionale Muskelzentren
Magazin «info» und Spendemailings
Das «info» erscheint viermal im Jahr, im März, Juni, August und Dezember in der Auflage von 5’500 Exemplaren. Es wird an die Mitglieder, Partner und Interessierte verschickt sowie an Ausstellungen und Veranstaltungen verteilt . Zudem wird es als Beilage den Mailings beigelegt.
Jedes Heft widmet sich einem relevanten Thema. Inhaltlich beleuchtet es unsere Aufgaben im Dienste muskelkranker Menschen und zeigt deren Alltag anhand einer betroffenen Person oder Gruppe.
Weitere Informationen und Exemplare: Magazin «info»
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Die Muskelgesellschaft ist ein gemeinnütziger Verein, der sich für Menschen mit einer Muskelkrankheit einsetzt. Wir sind ZEWO-zertifiziert.
Vielen Dank!
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